活発な普通の女の子

ニッキーはとても明るい普通の女の子でした。綺麗なドレスを着るのも大好きだし、ダンスも大好きでした。

6歳の時にはバレーを習い始め、放課後はサッカーに夢中なとても活発な女の子でした。

顔に異常が

「ある日、ニッキーの顔に小さな静脈が浮き出ていることに気づきました。」と母親のターニャさん。

「すると、ニッキーは、ボールが顔にあたったのと言ったので、そのせいだと思ったのです。」

しかし、静脈は浮き出たままでした。更に、右目が腫れてきたのでターニャはニッキーを病院に連れて行きました。

すると医師は「もしも、民間のヘルスケアに入っているのであれば、スペシャリストを紹介します。」と言ってきたのです。

「何かがおかしいとその時思いました。でも、いずれにせよ治るだろうと軽く考えていたのです。」とターニャさん。

病名

その瞬間から、医者との予約や検査の予約、それが日常となってしまいました。

ニッキーは、グレートオーモンド・ストリート病院で専門科の診断を受けました。まだ正確に把握するための検査は必要ですがと言われた上で、担当医は『動静脈奇形』について話し始めました。悪い事にさらに顔の静脈はもっと出てくるだろうと言われました。

出典 http://www.mirror.co.uk

ニッキーちゃん

動静脈奇形とは

AVMは胎生約3週ごろ、赤ちゃんがまだお腹の中にいる間に発生する脳血管の奇形で、ナイダスという、動脈と静脈が直接結合した血管の塊が頭の中にできる病気です。遺伝性はありません。この奇形があると、通常は血液が動脈から脳組織を栄養して静脈に返る循環が、直接動脈から静脈に流れ込むため、脳組織に十分な血液が回らなかったり、てんかんを生じたり、静脈に動脈の圧力が長期間かかる結果、破裂し脳内出血を起こしたりします。

出典 http://www.med.u-fukui.ac.jp

動静脈奇形(AVM: Arteriovenous Malformation)とは

恐怖

医師たちは、ニッキーに麻酔をして眠らせて、もっとちゃんと検査をしたいと言いました。それは、この腫れの原因がどれだけ脳に近いのかを確かめたいということが目的でした。

「結果が出た時は、病院から電話がありました。彼らは両親たちにニッキーなしで来てほしいと言いました。それを聞いて私はパニックになりました。いったいどれだけ娘の症状は悪いんだろうととても怖くなったのです。」

稀なタイプで治療が困難

ニッキーはAVMだったのですが、それは大変大きく、とても稀なタイプでした。そしてそれは治療が難しいことを意味していました。

「私はその場でもう涙が止まりませんでした。夫のジョージはインターネットで病気について読みまくっていました。事は私たちが考えていたよりずっと重症だったのです。」

まだ初期の段階

すでにニッキーの外観に影響を与えていた腫れはまだ成長の段階にあり、ほんの初期症状だと言われました。ニッキーが思春期に入ったころに静脈の成長が加速し、もっと不安定な状態になるだろうと言われました。外科的処置をした場合、その成長をもっと活発にさせてしまうリスクがありました。そして、更にはニッキーの顔が壊死を始める可能性もありました。

悪い兆候

ニッキーには数多くの手術の予定が決められていました。しかし、それらを始める1週間前に、彼女の奥歯がすべてグラグラし始めたのです。これは悪い兆候でした。

ニッキーの顎の血管が拡大し、大きくなりすぎていました。これは、最初の出血が始まることを意味していました。

AVMを放置しておくとどうなるかは、明確には分かっていませんが、未出血の方で年間2-3%の方が破裂して出血し、いったん出血した場合は最初の一年の再出血が6-33%と高く、その後の20年で年間2%の方が破裂すると報告されています。出血した場合の死亡率および重症後遺症が生じる率はそれぞれ約30%といわれています

出典 http://www.med.u-fukui.ac.jp

動静脈奇形(AVM: Arteriovenous Malformation)とは

出血

最初の出血は彼女の歯茎辺りでほんの少しでした。しかし、出血の度に手術を受けなければなりませんでした。

「一番ひどかったのは、彼女が7歳になった時です。ちょうどクリスマスイブでした。父親がクリスマスプレゼントを届けるためにニッキーを連れて出かけていました。すると電話がかかってきたのです。ニッキーが出血したと。それは口から鼻からそして彼女の涙腺からも出血していたのです。」

ジョージさんは救急車を呼び、ニッキーは病院に運ばれました。家族はクリスマスを病院の病室で過ごしました。

動き回ることを制止

その時医者はニッキーに動き回ることをやめるように言いました。それによって血圧が上がり、出血を促してしまうというのです。

突然、ニッキーは彼女が好きだったすべてを止められてしまいました。そしてそれは友人と遊ぶことも含まれていました。

出典 http://www.mirror.co.uk

友人と遊ぶことも止められてしまいました。

囚人のような生活

彼女はまるで家に閉じ込められた囚人のような生活になりました。彼女は度々出血するようになっていました。それで学校に行くこともできなくなりました。彼女の変化を見逃さないために、夜は両親の傍で寝るようになりました。

この時点で彼女の顔の一部は歪んでいました。ニッキーの友人たちは、彼女の病気のことを理解していなかったので、ニッキーは見捨てられたような感じになりました。彼女はとても孤独でした。彼女には何か世界と接続する別の方法が必要だったのです。

YouTube

「いつだったか、ジョージがニッキーが『虹の彼方に』を歌っている姿を撮影し、それをYouTubeに投稿したのです。それについてのコメントは拒否しました。それから私たちは彼女のためにもっと撮影しようと考えたのです。」とターニャさん。

それは外の世界と接触を維持する、ニッキーの唯一の方法でした。

ニッキーの両親は、頻繁にニッキーの動画を撮影して投稿し始めました。その殆どがメーキャップについてでした。それは彼女の趣味でした。

「最終的にはコメントを許可しました。すると、ニッキーの物理的外見について悪口を言う人は一人もいませんでした。何人かの人たちが、どうして彼女は違った外見になっているのだと聞いてきたくらいです。」

出典 YouTube

最初の動画 虹の彼方に

人気者

ニッキーはYouTuberとして人気を集め、とうとう再生回数100万回を突破しました。

「ニッキーは自分のコンディションのことを動画で説明しました。”これでもうどうして私が人と違うのかを説明する必要がなくなったわ”と言ってました。彼女は本当に堂々としていました。」

出典 YouTube

私のメディカル・ストーリー

慈善団体

ニッキーの家族は”Butterfly AVM”というAVMの人々のための慈善団体を創設しました。募金は£400,000(約51,084,000円)集まっています。募金は、AVMの治療法についての研究資金に使ってもらいたいと考えられています。

勇敢賞と英国賞

ニッキーはわずか12歳ですが、彼女の前向きな姿勢はちゃんと評価されています。2013年に彼女はハリー王子によってWellChildの勇敢賞を授与されたました。そして今週、彼女は、英国賞の子供部門の勇敢賞に選ばれました。

出典 http://www.mirror.co.uk

ニッキーは今年、英国賞に選ばれました。

誇り

彼女はこの数年間で30回もの大手術を受けてきました。

ニッキーの体調はだいぶ落ち着いてきました。学校にも戻れることになりそうです。

AVMは彼女にとてもたくさんの痛みを引き起こしますが、彼女はおかげでたくさんのことを学びました。

「私はニッキーのことをとても誇りに感じています。」と母親のターニャさん。「彼女は私だけの励みではありません。彼女はとても多くの人たちの励みになっていることでしょう。私は彼女についてうまく語れません。しかし、彼女は信じられないほど素晴らしい子供です。」

出典元

2016年英国賞を受賞した子供たちのお話

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さくらまい (Mai Sakura) このユーザーの他の記事を見る

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日本生まれですが、米国に30年間住んでいた米国籍のライターです。2014年に家族で日本に移住してきました。どうぞよろしくお願いします。
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