もし、明日あなたの目が見えなくなったら?

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目が見える人は、毎日見えていることが当たり前のように生活しています。過去に目の病気をした経験がない限りは「あぁ、今日も目が見える。ありがたいな」と思う人は少ないでしょう。

でも、もし明日突然あなたの目が見えなくなると言われたらどうしますか?

明日あなたの目が見えなくなるとわかったら、今日中にしておきたいことは何ですか?大好きな作家の本を読みふける?好きな映画を記憶に焼き付ける?行きたい場所にとにかく行って、目が見える最後の日を思いっきり楽しむ?それとも、愛する人の顔を絶対に忘れないように見つめ続ける?

世界には、生まれながらにして目が見えないという人がいます。そして、何かの病気や事故で見えていた目が見えなくなるという人も…。

彼らのほとんどは「明日から目が見えなくなりますよ」と宣告されるわけではありません。視界が突然闇に包まれてしまうのです。彼らには目が見えなくなる最後の日を楽しむチャンスすらも与えられません。それでも彼らは、闇と闘いながら生きています。

視力の限界を知っている15歳の少女がここに

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アレクシスの視力が落ちバランス感覚が取れなくなったのは、ちょうどアレクシスが幼稚園に入った頃でした。何度も検査をして判明したのは、アレクシスが「常染色体優性視神経萎縮(ADOA)」という非常に稀な目の病気を患っているということでした。いつ頃失明するということがわかるのですが、治療法は全くないという疾患です。

医学サイト「メルクマニュアル」によると、『優性遺伝性視神経萎縮は、常染色体優性遺伝の形で遺伝する。遺伝性視神経症の中で最も多いと考えられており、有病率は10,000〜50,000人に対し1人の割合である。視神経の無生活力と考えられ、早発の視神経変性により視力障害が進行する。生後10年以内に発症する。

遺伝性視神経症は、典型的には小児または思春期に両眼の対称的な中心視力低下として発症する。視神経障害は通常永久的で、進行する場合もある。視神経萎縮が認められる時までにすでに相当の視神経損傷が生じている』とあります。

アレクシスの場合も、検査でこの病気が判明した時には既に相当のダメージが目にあったのでしょう。現在15歳のアレクシスは、17歳になるまでには完全に失明し、全盲になってしまうと宣告されています。

全盲になるまでにアレクサスが願ったこととは…

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まだまだこれから、という時に視力を奪われてしまうことになるアレクシスは、数年前から家族と共に行きたいところへ行くように努めています。もちろん、これには家族の経済的、そして精神的なサポートが必須。

何より、アレクシスには全盲になることを悲しんでいる時間はありません。世界中の行きたいところへ行くことが彼女にとって何よりの願いだったために、家族はアメリカ国内、イギリス、ドイツ、フランス、そしてジャマイカなどあらゆる場所へ旅しました。

家族と一緒に、世界中を巡って夢を叶えるアレクシス

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近い将来視界が闇に包まれても、家族と共に旅した光景、感じた喜び、感動を決して忘れないようにアレクシスは旅先で一瞬一瞬を大切に過ごしています。

ジャマイカではイルカと泳いだ

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アレクシスの家族はアレクシスを含め5人。この5人でいつも一緒に旅をしています。ただ、世界各地を回るには5人という人数はとても高額。家族には経済的余裕がありません。そこで「GoFundMe」という寄付金サイトでアカウントを設定し、みんなからのサポートを募っています。

目標の寄付金額は2万ドル(約206万円)。寄付を初めて1年と3か月が経っていますがこれまでに161人が寄付してくれています。そして現在の寄付金額は約1万4千ドル(約140万円)ということで、目標金額まであともう少しというところ。

「将来は獣医になりたい」

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今の旅行が終わったら、獣医になる勉強をしたいと話すアレクシス。そのためにカレッジに行きたいと意欲的。17歳まであと2年弱…アレクシスの視界が闇に消えてしまう時まで、悲しいことにもうあまり時間はありません。

これまでの旅はきっと気持ちが覚えている

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目が見えなくても、見えていた時の記憶は気持ちの中にいつまでも残り続けるものだと視力を失った女性が話していました。一度見た美しい光景は、頭の中に一生刻まれるために話をする時にもその感覚だけで記憶が綺麗に蘇るのだ、と。

アレクシスは今その思い出作りを一生懸命しています。今度は是非、オーロラを見に行きたいのだとか。各地への旅行は、家族以外に見知らぬ人たちの思いやりがあってこそ成り立っています。

多くの愛の手が、アレクシスに差し伸べられている

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もうすぐ見えなくなるという不安や恐怖は計り知れないものでしょう。でも、アレクシスにはサポートしてくれる家族がいます。そして募金をしてくれる知らない誰かの支援もあります。

本でしか知らなかった世界を今実際に旅しているアレクシス。行く先々で素敵な思い出を家族と一緒に作って、この先一生その思い出を心に刻んでいくことができますように。アレクシスがこの先失明しても、闇と闘いながら強く生きていくことを願ってやみません。

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公式プラチナライター。イギリス在住22年目。いつも読んで下さる皆さんに感謝。Twitterアカウントは@mayonesque18です。よろしくお願いします。

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