女の子はある年齢になると、服装や髪型、メイクなど流行や周りの反応にとても敏感になるために、筆者の周りでは「思春期の女の子育ては男の子よりも厄介」と言うのをよく耳にします。確かに女性は、大人になっても男性よりも何かと自己評価に厳しいのは事実。

女の子を育てている親は、自分の娘が周りの影響を受け過ぎないように、自分らしさに自信を持つことを教えなければならないでしょう。でも、オーストラリアのタスマニアに住むトレゴニング夫妻は、娘ナッティーちゃんにそれを教えていくことが他の人よりも数倍大変なのです。

トリーチャーコリンズ症候群のナッティーちゃん、7歳

ナッティーちゃんは、日本では約5万人に1人の発症率と言われる非常に珍しい「トリ―チャーコリンズ症候群」で生まれました。

これは、染色体異常により顔に奇形が見られる疾患で、主に頬、顎、目の辺りに著しく、その疾患のために呼吸障がい、聴覚障がいを併発することが多く、食事や言葉を発することにも影響を受けます。しかし精神発達には何の問題もないので、学習能力や知能は健常者と変わらないそうです。

見た目ではっきりとわかってしまう疾患を持つナッティーちゃんは、生まれて間もないころから周りの人に心無い言葉を投げかけられていると母親のスーさんと父親のマークさんは言います。

「大丈夫よ、今は手術で修復できるから」

ナッティーちゃんがまだ生後3か月だった時に、スーさんとマークさんは2人の高齢者女性に、ナッティーちゃんの顔をマジマジと見られこう言われたそうです。

「お父さん、お母さん、心配しなくても大丈夫よ。最近は整形手術で綺麗な顔に修正できるから。この子が一生こんな顔でいることにはならないから。」

またナッティーちゃんが4か月の時には、見知らぬ人が「おやまぁ、この子の顔いったいどうしたの⁉」とスーさんとマイクさんに聞いてきたそうです。

ナッティーちゃんを醜いと認めたうえでの発言に両親は傷つきました。そして二人は思ったのです。「これから先、娘はこんな風に心無い言葉を何度も投げかけられるだろう。そんな時には、どうやって周りの人に『娘は美しい子なんだ』と伝えることができるんだろう」と。同時に、ナッティーちゃん自身にも自信を持つように生きることを教えて行かなければなりません。

娘を誇りに思う両親

現在、7歳のナッティーちゃんをこれまで愛情をもって育ててきた両親は、「このような疾患に関わらず娘は明るく育っている」と話します。ナッティーちゃんには学校で友達も多く、とても活発なんだとか。

「周りの子供の方が、娘の状態を受け入れて接しているという印象を受けます。でも大人は躊躇しながら接してくることで『この子は他のことは違う』という思いがあるのだということを感じてしまいます。子供は、率直にナッティーの症状を聞いてきますが、一旦理解するともう一緒に遊んでいますよ。」

「娘は美しい子だとみんなに知って欲しい」

ナッティーちゃんが、トリーチャーコリンズ症候群であるということを知った時、スーさんは「この子の将来はどうなるんだろう。普通の生活を送ることなんてできないんじゃないか」とかなり悩んだと言います。

でも、子育てしていくうちに「私たち親次第で、この子は普通に生活できるようになる」と気付いたのだそう。親として我が子に「本当の美しさは内面から現れる」ということをしっかり教えていくことが何より大切だと思ったのです。

世界は、全てが「素敵なもの」で溢れているわけではない。あなたのように見た目が他の人と異なる人に酷いことをいう人も存在する。でもそれが世の中というものなのだ。でも、あなたは私たちの子供で、とても美しい…。スーさんはナッティーちゃんにそう伝えています。

現在はスピーチセラピーを受けているナッティーちゃん

ナッティーちゃんは、去年に至るまでに何度も手術を受けてきました。咀嚼する力がなかったために、これまでは喉にチューブを通して流動食をとってきました。現在は、クラスメートたちと手話で会話ができるようにスピーチセラピー(言語療法)をしているそう。

周りの人の残酷な視線や発言があるけれども、両親は愛情をもってナッティーちゃんを育てています。そしてナッティーちゃんの人生が充実したものになるように願うと同時に、きっとそうなるという自信も持っています。ネガティブに受け止めるよりもポジティブに生きることは、きっとナッティーちゃんへもプラスに繋がることでしょう。

ナッティーちゃんには、成長と共に「自分」を受け止め、これからしっかりと人生を歩んでいってほしいですね。

*出典元に関しては掲載許可を得ています。

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