アメリカのアーカンソー州に住むマットとジニー・ムーニーさん。待望の第一子に恵まれ生まれてくる日を指折り数えて楽しみにしていました。

しかし、妊娠6か月目、思いもよらぬ宣告を医師から伝えられたのです。お腹にいる赤ちゃんは『先天性疾患、エドワーズ症候群(18トリソミー)であり、生きられる見込みは殆どない』と…

それでも、二人は出産を決意しました。お腹の中に宿った命の灯を消すことはできない。悲しみと絶望の中、『今、生きている』微かな希望でもその事実が絶望の中の彼らに光を与えたのです。今回は、最後まで希望を捨てないマットさんご家族をご紹介させて頂きます。

エドワーズ症候群(18トリソミー)とは

染色体異常により発症する先天性疾患群のひとつ。胎児の18番染色体が3本1組のトリソミー(三染色体性)となってしまうことから18トリソミー(Trisomy 18)とも呼ばれる。特徴としては低体重であることや小さい顎や耳介低位、指の重なりなどの外観の他に、重度の心疾患が発生することもある。

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妊娠6か月目に告げられた宣告、お腹の中で健康に育っていると思った赤ちゃんは、重度の疾患を抱えたエドワーズ症候群(18トリソミー)であることが判明しました。

この病気になった赤ちゃんは、妊娠中に死亡することも珍しくなく、生まれてきても90%が1年以内に死亡していることも…残酷な宣告。

しかし、マットさんとムーニーさんは出産の決意をします。そして、予定よりかなり早い2か月後…

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ある日の午後4時59分、マットさんとムーニーさんの間に待望の男の子が誕生しました。名前は「エリオット」くん。ムーニーさんの優しい笑顔。エリオットくんの状態は、肺は未発達で、心臓には穴が空いていました。この日からご両親は、エリオットくんの為に出来ることは何でもしようと決めました。その一つ、お誕生日会が毎日、開催されることになったのです。

エリオットへ

僕らのもとへ生まれてきてくれて本当にありがとう。君は約2,700グラムで今日生まれた奇跡だよ。ママもとても喜んでる。ちょっとだけ長く入院しなければならないけど、一緒に頑張ろう。

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毎日午後4時59分、エリオットが生まれた時刻に息子の誕生を祝う二人が残したメッセージ。

エリオットへ

僕たちは毎日午後4時59分にキミの誕生を祝ってるんだ。こんなに幸せなことはないよ。僕もママもキミのことをとても誇りに思ってる。今日は11日目のお祝いだよ

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エリオットくんは誕生から2週間後、呼吸をする為、栄養をとる為のチューブや様々な機械がついたままですが、初めて自宅に帰る許可がおりました。24時間体制の特別なケアが必要、3時間毎に栄養を摂取せねばならず、その方法も複雑、しかし、マットさんとムーニーさんは、改めて3人で家族だけで過ごせる時間をかけがえのないもの、その一瞬一瞬をがとても愛おしく、大切なものだと感じていたそうです。

エリオットへ

家の居心地はどうだい?キミには快適に過ごして欲しいんだ。もう、気がついていると思うんだけど、キミの体にはたくさんのチューブがついているね。呼吸する為に必要だし、その機械でご飯も食べなきゃいけないんだ。3時間ごとに1時間半かけて食べてるんだよ。毎日、キミのことが少しづつ知れてとても嬉しいよ。

それと、キミが誕生してからというもの、たくさんの人から電話やメールを貰ってるよ。みんなキミの誕生を祝ってくれる。キミはみんなに愛されているんだ。

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エリオットへ
午後11時がパパの食事のシフトだよ。ママは眠っていて、キミと二人きり、僕が1日で一番好きな時間の始まりだ。ママと交代するのは午前4時45分。ママは君との朝の時間をとても大切にしているんだよ。ママの1日で一番好きな時間の始まりだ。

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エリオットへ
今日、君は生後2ヶ月になった。この日をお祝いできるなんて奇跡だよ!キミのために20人もの友人がサプライズのお誕生日会を開いてくれたよ。たくさんの風船と誕生日ケーキ。とても楽しかったね。みんなもはしゃいでたよ

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重い疾患を抱えながらも、日々少しづつ成長を見せてくれました。エドワード症候群の赤ちゃんは、指を開くことさえ難しい場合が多いのですが、指しゃぶりをしたりと…赤ちゃんなら当たり前にする行動もエリオットくんにとっては、奇跡の連続なのです。一日一日、変化するエリオットくんの姿は、ご両親にとっても嬉しく感動的な毎日だったことでしょう。

エリオットへ

君は今3,311グラムにもなったよ。食欲があり、たくさん食べてくれるから食事の内容を考えることが楽しくて仕方ないよ。

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エリオットへ

君の顔、泣き声、君が好きなマッサージの時間は、僕らにとってもかけがえないものなんだ。君に出会えて僕もママも心から感謝してるよ。

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エリオットへ

医学的に君は生きていることが信じられない存在なんだ。けれど、君は今、現実に生きている。今日、みんなで病院に行ったね。ママは君をみんなに紹介するのが嬉しくてたまらないんだよ。あんなはしゃいだ顔を見たのは初めてさ。

君は生きてる。君は強いファイターだ。

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病院に行くと、ここまで生きるとは思わなかった医師も看護師たちは衝撃を受けたそうです。生命の神秘。生命の不思議。。エリオットくんはさらに奇跡を見せてくれました。

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なんと自発呼吸ができるようになったのです。呼吸器のチューブを外す時間ができたことは、まさに奇跡!小さな体に重い疾患を患いながらも小さなファイターはその命を燃やし続けてくれました。

エリオットへ
今日、君は神様のもとに旅立ったね。未発達の肺、心臓には穴が開いていた。君の全細胞は間違った情報を持った遺伝子が与えられたけど、それでも、神様は僕たちの元へ君を授けてくれたんだ。

神は牧師の説教や聖書の中ではなく、このトリソミー18をもって生まれた3000グラムの男の子の体に真実を見せてくれた。99日、君と過ごした日と同じ数の風船を君のお葬式で空に放ったんだ。

一つひとつの風船が君の生きた1日を表している。それはても美しく眩しい光景だったけど、でも、みんなあまりにも早く空の彼方に消えてしまった。そう、君のようにね。

君はとても素敵な子だった。君がいなくなった寂しさを埋めるものは何もない。

息子よ、また会う日を楽しみにしてるよ。

愛してる

ママとパパより

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この世に迎えられ、99日でお別れしたエリオットくん。遠い未来の話ではなく、この日が来ることはわかっていた。覚悟をしていた…けれど、どのくらい覚悟をしていても、愛しい人、かけがえのない人の死の衝撃は『覚悟』というものを軽く飛び越えてしまうと感じます。

マットさんとムーニーさんの悲しみは計り知れないのですが、彼らは今日もエリオット君を祝福しています。共に過ごした日々を、彼らの元へ生まれてきてくれたこと、99日間という短い時間でしたが、その日々は奇跡の連続。愛おしい時間を、何にも変えられない思い出を家族で積み重ねたのではないでしょうか。

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