・Facebookに投稿した子供の写真

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イギリスに住む女性が、自分の娘の写真をFacebookに投稿しました。新学期に入りスクールフォト(記念写真)を撮ったので見てほしいというモノでした。

同じ場所で撮られた昨年の写真と比較するかのように並べられた画像。今年、つまり2016年の写真には娘の姿はいませんでした。
なぜ彼女はこのような画像をFacebookに投稿したのか。それには理由がありました。

記念写真、でも大切なあの子が右の写真にはいません。私の娘、エミリーです。
もし、あの時撮ったあなたの子の記念写真が最後となり、思い出となってしまったらどうしますか。
私がこの写真を友達や家族を含め皆さんにお見せしたのは理由があります。「ゴールドリボン」を多くの方に知ってもらうためです。
寄付をする必要はありません。ボタンを押してほしいのです。

出典 https://www.facebook.com

愛する子との早すぎる別れ。しかし、彼女がFacebookにこの写真を投稿したのは、娘との別れを悲しむためだけではありませんでした。

ジュリーさんはメッセージにゴールドリボン支援団体のサイトへのリンクを添え、そのページにあるゴールドリボンをサポートする意思を表明する「Support」ボタンを押してほしいと訴えました。

・ゴールドリボンとは

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皆様はゴールドリボンをご存知でしょうか。レッドリボン、ピンクリボンなど様々な活動のためのシンボルマークがありますが、ゴールドリボンは小児がんの子どもたちを支えるためのシンボルマークのことをいいます。

「ゴールドリボン」は、小児がんの子どもたちを支える活動のためのシンボルマークです。
アメリカでは、様々な団体がこのシンボルマークを使って、小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。日本では、まだ歴史の浅い運動ですが、徐々に活動団体や支援企業が増えてきています。

団体ごとに独自のシンボルマークを作って使ったり、それぞれの目的をもってゴールドリボン運動に取り組んでいますが、最終的に「小児がんの子どもたちの笑顔を守りたい・増やしたい」という、その願いは一つなのです。

出典 http://www.goldribbon.jp

・小児ガン

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また、小児ガンとはどういった病気のことを指すのでしょうか。

一般的に15歳以下の子どもに起こるがん(悪性腫瘍)のことです。 大人のがんに比べれば患者数は少ないですが、毎年2,500人くらいの子どもたちが新たに発症しており、今も16,000人近い子どもが小児がんと闘っています。
 小児がんの種類は多種多様で、現在では、中分類で47種類に分類(「小児がん国際分類(ICCC)による」)されており、日本では「白血病」「脳(脊髄)腫瘍」「神経芽腫」「悪性リンパ腫」などが上位を占めています。

出典 http://www.goldribbon.jp

・エミリーちゃんも小児ガンと闘った子の1人

出典 http://www.fenlandcitizen.co.uk

エミリーちゃんも小児ガンと闘った少女でした。ウィルムス腫瘍という腎臓のがんを抱えており化学療法、放射線治療、幹細胞移植、臨床試験、腎臓摘出など様々な治療を試みましたが病を克服することは出来ませんでした。
彼女は2015年12月14日に3年間の闘病の末、8年間の短い生涯をとじました。

そんなエミリーちゃんの母親として、ジュリーさんはゴールドリボンを広める活動を行うことを決心しました。ジュリーさんが活動をする理由は、ゴールドリボンの認知度がまだまだ低いこと、そしてそれは小児ガンへの理解がまだまだ世の中に広まっていないからと感じたからです。

・小児ガンが抱える問題

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小児ガンが抱える問題は日本でも大きくは変わりません。
生活習慣病とはちがい先天性のものが多いため予防ができない、患者が少ないため治療法の研究が遅れている、専門家が少ないため適切な診断ができないケースがあるなど…大人のガンと比べたときに、小児ガンが抱える問題がいくつかあります。
子供たちは支援を必要としているのです。

・治療中の教育問題

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治療は長期化することが多いですが、これは経済的な負担だけでなく子供たちの教育面でも影響が出ます。
入院施設では学習環境が整っていない場合が多く、入院などにより子供たちは満足に勉強ができないケースがみられるためです。学校生活をおくり友達と遊びたい年ごろの子たちにとって、精神的にも負担になっています。

・小児ガン経験者の多くの悩み

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また、治療を続ける中で大人へと成長していく子供たちですが、その成長の過程でも悩みが多く発生します。

・晩期合併症

・低身長・肥満などの成長発達への影響
・心機能や肝機能障害、視力低下など臓器機能への影響
・二次がん、免疫機能の低下
etc ・学業に復帰したり就職したりする際、就学先、就職先の無理解や相談・支援体制が整備されてないため、  困難に直面する場合があります。
・成人後は収入が得られないため自立が困難な場合があります。
・20歳を過ぎると晩期合併症の治療に必要な医療費支援がなくなります。

出典 http://www.goldribbon.jp

病気そのものだけでなく、身体の成長発達への影響、社会的な待遇での困難などがあげられます。また、同世代の子やその親たちから偏見の目で見られるということもあります。小児ガンは他の子へ移る病気ではありませんが、小児ガンについて正しく理解されていない大人も存在します。

これらの問題を解決するために、周りの方に正しい知識と理解を求めなければなりません。

・小児ガンは決して珍しい病気ではない

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Facebookでジュリーさんは以下のようなメッセージをおくっていました。

小児ガンは決して珍しい病気ではありません。乳がんで知られているピンクリボンと同様に、ゴールドリボンも多く知られるようになってほしいと思っています。そのために私ができること、ソーシャルメディアを通して皆様に知っていただければという思いです。
この投稿を見て、小児がんについて関心を持たれた方はボタンを押していただければ幸いです。

出典 http://twibbon.com

・ゴールドリボンをサポートしよう

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寄付などは必要ありません。支援の意思を見せるボタンを押すだけです。現在ジュリーさんの熱い思いが伝わり、20万以上のサポートが確認されています。私自身もサポートさせていただきました。

小児ガンと闘う子供たちのためにできること。
ジュリーさんの投稿から、ゴールドリボンを知り支援の意思を見せることが最初の第一歩だということを改めて実感しました。

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