カナダのエドモントンに住むキムさんとブラッドさん夫妻は、愛する娘のエヴェリンちゃんが、ステージⅣの神経芽細胞腫に侵されていることを知ったのは、エヴェリンちゃんが生後4か月の時でした。

子どものがんのなかでは白血病(はっけつびょう)に次いで多いものです。ほとんどが5歳以下で発症し、そのうち2歳以下が半数を占めます。(中略)おなかの奥のほうに硬いしこりが触れることで見つかりますが、しこりが小さい時は気づかれません。背骨の両側にできたものは、脊髄(せきずい)の神経を圧迫して両足の麻痺(まひ)が起こり、これが発見の手がかりになることもあります。

進行が早く、骨、骨髄(こつずい)、肝臓、皮膚などに転移します。頭の骨に転移して骨がはれたり目が飛び出したり、骨髄に転移して貧血になったりします。転移によって肝臓がはれたり、皮膚にしこりができたりすることもあります。

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幼い娘に宣告された突然の病。当然、この事実はキムさんとブラッドさんの心を打ちのめしました。ステージⅣといえば「末期がん」。手術は難しくエヴェリンちゃんは小さな体に8回もの化学治療を経験。1歳と1か月になった現在、医師から「寛解」を告げられました。

がんは、脊髄を破壊して半身不随に…

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進行度が早く、末期であったためにがんの力は幼いエヴェリンちゃんの脊髄を損傷。そのために、エヴェリンちゃんは腕から下が半身不随となってしまったのです。両親が思うことは「ただただ、娘には他の子供達と同じように自由に遊んでほしい」ということ。そこで考え付いたのが1歳児のための車椅子でした。

エヴェリンちゃんが7か月の時に、キムさんはソーシャルサイト見ていて「車椅子をDIYできる」ことを知りました。その方法は、赤ちゃん用の椅子「バンボ」を使って子供用の自転車の車輪と組み合わせることで、夫のブラッドさんに話すと「それはいいね」と賛同。すぐにDIYショップに行って必要材料を購入し、両親による愛のこもった素敵なオリジナルの車椅子が出来上がりました。

エヴェリンちゃんは車椅子が大のお気に入り!

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DIY費用は全部で100ドル(約1万円)ほどかかったのみ。エヴェリンちゃんはこのオリジナルの車椅子がすっかり気に入った様子。「先に後ろにちょっと下がって、前に進むんです。自分で操作の仕方をすぐに覚えて、ターンもできるようになりました。すごいスピードでリビングを走ったりしていますよ。でも娘のそんな元気さが、私たちをポジティブな気分にさせてくれるから嬉しいんです。」とキムさん。

「家に帰って、泣いて、また朝が来て…の繰り返しですよ」

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一番大変なのはまだ幼い娘なのだから、となるべく前向きに考えるように努めてはいるというキムさんですが、やっぱり今後のことを思うと泣けてくるのだそう。「家に帰って、泣いて…っていう同じ繰り返しですよ。でも強くならなきゃと思っています。私たちには選択肢はないんですから。」

エドモントンにある屋内のプレイセンターにエヴェリンちゃんをよく連れて行くというキムさんは、このDIYの車椅子は医師を驚かせたと語りました。「この車椅子でエヴェリンが診察室に現れた時にはかなりびっくりしていたようです。こんな小さな子供が車椅子を使っているのを見たことがない、って。」

ご主人のブラッドさんの仕事は、ダイヤモンドの炭鉱夫。そのため、毎回2週間ほど家を空けることが多いのだとか。半身不随のエヴェリンちゃんを一人で抱えるキムさんは、ストレスが溜まることもあるでしょう。それでも、エヴェリンちゃん自身が明るくのる振る舞っているのを見ていると「頑張らなきゃ」という気持ちになると言います。

ブラッドさんは、メディアのインタビューで「私たちはエヴェリンを誇りに思います。あの子の持っている強い意志の力が、私たち両親でも期待してないことをする原動力になっているんです。あんなに小さいのに凄いですよ。毎回娘を見ていると感心させられます。将来、娘には『私は何でもできるんだ』って信じて成長してほしい。」と語っています。

「誰も娘を止められないわ」

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幼い身体でがんと必死に闘って来たエヴェリンちゃんは、きっとその分他の子供達よりも強さが備わっているのでしょう。動きたい盛りに、既に半身不随になってしまったのは本当に悲しいですが、その悲しみに打ち勝つように、エヴェリンちゃんは車椅子を自由自在に操作。そんな姿は「私にはできないことはないのよ」と言っているようにも思えます。

キムさんが「娘を止めるこはできません」と言うように、これからもどうかポジティブ精神を持ち続けて、力強く生きていってほしいですね。

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公式プラチナライター。イギリス在住22年目。いつも読んで下さる皆さんに感謝。Twitterアカウントは@mayonesque18です。よろしくお願いします。

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