我が子がハイハイをし始めてヨチヨチ歩きをするようになると、親は目が離せません。ちょっとした瞬間にも、子供はぶつかってしまうからです。エセックス在住のクレアさん(31歳)も、生後10か月のチャーリー君の目の周りの痣に気付いた時に「この子、どこかでぶつけたのかしら」と思ったそう。

目の下にできた痣が痛々しいチャーリー君

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歩く練習をしていてどこかにぶつかった痣だと思っていたクレアさんですが、それから2週間経っても痣は消えるどころかますます濃くなっていったのです。それと同時にチャーリー君の体重は減り、顔色も青白くなってきたことに気付きました。そして左耳の後ろに小さな瘤ができていることにクレアさんは気付きました。

「痣が消えない」ということで、クリニックで血液検査をしてもらったチャーリー君は、その結果が出ると同時にすぐさまロンドンのグレートオーモンドストリート子供病院へと搬送。クレアさんとチャーリー君の父親のスティーブさん(34歳)はこの痣が命にかかわるものだと宣告されたのです。

チャーリー君は神経芽細胞腫と宣告を受けた…

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小児がんの中で白血病に次いで多いとされている神経芽細胞腫と宣告されてしまったチャーリー君。顔色は悪かったものの、元気そうにしていた我が子を見ていた両親はその事実に衝撃を受けました。

神経芽腫の発生率は、新生児7,000人あたり1人という割合で、15歳未満では100万人あたり10人程となっています。しかしそのうちの約9割が5歳未満で、その半数が2歳以下となっています。

神経芽腫が発症してからの生存率は、1歳未満だと95%、1~14歳までは68%とされています。一時は完治しても、神経芽腫が再発または持続してしまう場合があり、数ヶ月または数年単位で定期的な検査が必要です。

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神経芽細胞腫は非常に進行が早いがんと言われています。骨や骨髄、皮膚などにも転移が早く、チャーリー君が検査を受けた時には小さい身体のあちこちに既にがんが転移していました。目の周りの痣もがんが骨に転移して中で腫れていたためと思われます。そして腹部にも大きな悪性腫瘍が発見されました。

8セッションの化学治療と35回の血液交換に耐えた

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治療は約7か月にも及びました。治療をしている間にも小さなチャーリー君の体にがんがどんどん転移していくというリスクがあります。それでも8回に及ぶ化学治療のセッションを終え、血液を35回も交換して頑張って耐えてきました。7ヶ月の間で家に帰ることができたのはわずか12日間だったそう。

チャーリー君はこれまで、痛みと副作用に耐えてきました。輸血の量は半端なかったために病院側は常に輸血ドナーを希望。もちろん血液型の適合があるために、必要な血液が不足してしまい、治療に6時間も待たなければいけない時もあったそう。チャーリー君に必要な血液はAプラスでしたが、在庫が12%しかないOマイナスはどの血液にも適合するために緊急代用となったそうです。

「我が子がこんな目にあって、初めてどれだけ輸血に協力することが大切かわかりました」とクレアさんは言います。チャーリー君には7歳の兄コナー君がいます。家族全員で小さなチャーリー君を見守り続けました。「痛みで愚図る時もあったけれど、ほとんどを笑顔で過ごしたんです。あの子はヒーローです。」

再発の可能性は50%

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現在はクリアな状態というチャーリー君ですが、今後の再発率は50%。家族は今、万が一の時のために寄付金を募っているそうです。イギリスでは限られた治療しかできないために、なんとしてでもアメリカで治療を受けさせたいとクレアさんは話します。「もし、息子が再発しなくても集まった寄付金は、同じ病を患う子供たちに役立ててほしい」という両親。

幼い我が子が苦しむ姿を見るのは親としては最も辛いこと。手術と治療、輸血のおかげで今は元気になっているものの、再発率が50%ということなので今後も不安な日々を過ごすことになるクレアさんとスティーブさん。

「でもあの子、いつもはじけた笑顔で、お見舞いに来てくれた人たちはすっかりチャーリーのファンになってました。」親としてもなるべくポジティブに生きて行きたいという気持ちが伺えます。両親とお兄ちゃんの祈りが届いてチャーリー君に奇跡が訪れるといいですね。

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公式プラチナライター。イギリス在住22年目。いつも読んで下さる皆さんに感謝。Twitterアカウントは@mayonesque18です。よろしくお願いします。

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