・もし自分が治らない病気にかかってしまったら

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あなたはもし自分が一生治ることのない病に侵されてしまったらと考えたことはありますか。落ち込むのか、悩むのか、前向きに考えようと努力するのか…病気にかかっている人にはその人にしかわからない気持ちがあります。

治る病気であっても辛いものですが、治ることがほとんど見込まれないという病気もこの世には存在します。病気と長い期間向き合わなければならなくなったとき、それは本人にとって非常に重大な出来事であることには間違いありません。

・19歳の女性であるエイミー・ルースキーさん

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エイミーさんは若くて可愛らしい女性です。一見健康な女性に見えますが彼女はある病を患っていました。

・クローン病

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その病気は「クローン病」です。クローン病とは消化管に炎症の生じる疾患です。

・クローン病とは

クローン病(クローンびょう、英:Crohn's disease、CD)は、主として口腔から肛門までの全消化管に、非連続性の慢性肉芽腫性炎症を生じる原因不明の炎症性疾患。潰瘍性大腸炎とともに炎症性腸疾患(IBD:Inflammatory bowel disease)に分類される。

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1932年、ニューヨークの内科医クローン先生らによって報告された病気のため「クローン病」と名付けられました。

消化管に炎症が発生し食べ物をうまく消化できなくなるため、クローン病になると著しく体重が減少するなどの症状が見られます。発症は若い方に多く、病気の原因は解明されていません。

・クローン病の症状

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クローン病の症状は患者さんによってさまざまで、侵される病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。

またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

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クローン病の死亡率は低いと言われてはいますがゼロではありません。肉や油の多い食事はしてはいけないなど厳しい食事制限があり、最悪の場合口から一切食事がとれなくなってしまうこともあります。また、合併症による出血死や癌などの発症の恐れもあります。

・日本でも「難病」に指定

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一度かかってしまうと完治のが難しい病気を一般的に「難病」と呼びますが、クローン病も難病の一つとされています。

厚生労働省より特定疾患に指定されている。

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日本ではクローン病は「特定疾患」に指定されています。特定疾患とはいわゆる「難病」であり、特定疾患と指定されている病気は、国が患者に対し治療費など援助を行うこととなります。

・特定疾患(難病)の定義

1.原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病

2.経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

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一度かかってしまうと経済的にも精神的にも負担が大きくなってしまう難病の一つに「クローン病」があるのです。

・エイミーさんがFacebookにある写真を投稿

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2008年にクローン病と診断されたエイミーさん、そんな彼女がFacebook投稿したメッセージが反響を呼んでいます。

1.人工肛門を付ける姿

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その投稿には彼女が人工肛門ストーマパウチを着用した姿が写し出された写真が添えられていました。彼女は大腸の全てを切除するなどの手術を何度も受けている経験がありました。

・彼女が受けた手術は「回腸造瘻術」

体外から回腸(小腸の一部)の内部に続く孔を造る手術。腸管を部分的に切除した後でも、回腸造瘻術を行うことによって、体外への老廃物の排出路を新たに作り出すことができる。

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投薬では治る見込みがない重症患者だった彼女は、わずか15歳の時手術を受けることを決断しました。彼女が受けたのは回腸に孔をあけて老廃物の排出を受け止める袋を作る手術です。この人工肛門とは一生の付き合いになります。

・手術跡を自撮り

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7か月にわたり入院し、3回に及ぶ手術を行ったエイミーさん。治療のためにうち太ももの筋肉も一部切除しなければならなかった、と彼女は語ります。女性ならば身体の傷を他人にさらすことを恥じらう方が多いのも事実です。しかし彼女は前向きでした。

・彼女のメッセージ

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「私は以前からこうやって自分の姿を皆様にお見せしたいと考えていました。だって、『ぽっちゃり』していることを前向きにとらえる投稿はよく目にするけど、一見気づかれない病気や障害についての投稿はあまり見かけないと思っていたからです。

はじめに、私はクローン病です。この病気で私は死にかけました。「ただお腹が痛くなるだけでしょ?」と想像している人たちもいらっしゃるかと思いますが、クローン病は一生治ることはない重い病いです。

この病気にかかった患者さんは手術などを含めた様々な治療を行います。私も大腸、直腸、うち太ももの筋肉の切除や、人工肛門の袋の取り付けなど何度も手術を行いました。
私は自身に起こった出来事に悲観はしていません。けれど、同じ病気を持つ人たちの中には自分に自信が持てずに苦しんでいる人もいらっしゃいます。だから私はこう言いたいんです。

病気であってもあなたは『愛されている』し、あなたは『美しい』。病気であることを私たちは恥じたりする必要はないんです。」

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手術跡など、病気の影響から自分に自信が持てなくなっている人たちに対してメッセージを送りたいと考えた彼女。エイミーさんはとても美しくて愛に溢れた女性です。

オシャレやお化粧などを楽しみたい年ごろの女性である彼女のこの前向きなメッセージ、多くの方が勇気をもらい、この投稿には7万以上の「いいね!」がされる結果となりました。

・自分の体に何ら恥じることはない。現実を前向きに受けとめ、自分自身のことをこれからも愛していく

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そして可愛らしいスカートをはいた姿も見せてくれた彼女。彼女は自分自身の姿を何も恥じていないとおっしゃっています。現実を前向きに受け止めて、自信を失うことなくこれからも自分を愛していきたいとのことです。

彼女は自分の姿をFacebookに載せることにより、病気に苦しんだり悩んでいる方の「自信」になったり「自分が病気であることは何も恥ずかしい事ではない」ということに気づいてくれれば…と考えていらっしゃいました。

・エイミーさんに勇気をもらった人々

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エイミーさんのFacebookには現在1万4千以上のコメントが寄せられています。以下で一部紹介させていただきます。

・寄せられたコメントの多くには「尊敬します」の一言が

・「私もエイミーさんと同じように1994年に病を患い2004年に人工肛門を取り付けました。その時に5か月ほど入院しました。自分の人工肛門をヒトに見られるのが恥ずかしかったため、エイミーさんの勇気ある投稿に驚いています。尊敬します。」

・「私も13年前クローン病で死にかけた人間です。この投稿で大切な事に気づかされました。周りにどう思われるか恐れずに投稿してくれたエイミーさん、ありがとう。」

・「私も20年間治療を続けています。アナタの言っている事は100%正しい。」

・「あなたをとても尊敬します。あなたのとった行動は素晴らしい。私も24歳の時にお腹に手術を受けました。」

・「エイミーさんへ。あなたは信じられないほど勇敢で素晴らしい若者です。私は66歳で33年の間、病と闘ってきました。ずっと、周りの人は私が普通でない人間だという目で見ているんだと感じていました。しかし、あなたはどうでしょう。あなたの家族、友人、はあなたのことを誇りに思わなければなりません。エイミーさんの素晴らしい未来と健康を願っています。」

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エイミーさんと似たような境遇の方からたくさん寄せられていたコメントは、エイミーさんのおかげで前向きになれたと感動する内容であふれていました。エイミーさんの言っていることは理解しているつもりだけれど、自分の姿を公にさらすのは信じられないほど勇気がいることなのだと語っている人もいました。
エイミーさんの勇敢な行動かこれほどまでにも人の心を動かしたのです。

・日本でも増加しているクローン病の患者数

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わが国のクローン病の患者数は特定疾患医療受給者証交付件数でみると1976年には128人でしたが、平成25年度には39,799人となり増加がみられています。それでも、人口10万人あたり27人程度、米国が200人程度ですので、欧米の約10分の1です。

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10~20代の若者に多いと言われているクローン病、日本でも患者数は増え続けています。エイミーさんは海外の方ですが、この病気と闘っている方が日本にもいらっしゃり決して他人事ではありません。

・自分に自信を持つという事

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エイミーさんのメッセージ、いかがでしたか。外見など自分自身のことで自信を持てなくなってしまっている自分に対してどうするべきなのか、改めて考えさせられるメッセージでした。

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