魚鱗癬(ぎょりんせん)という病名を聞いたことがありますか。正式には「先天性魚鱗癬様紅皮症(せんてんせいぎょりんせんようこうひしょう)」と呼ばれ、日本では厚生労働省により難病として指定されています。日本における患者数は約200人程度。男女ほぼ同数で存在するということです。

先天性魚鱗癬は、先天的異常により皮膚のバリア機能が障害され、胎児の時から皮膚の表面の角層が非常に厚くなる病気です。出生時、あるいは、新生児期に、全身または広範囲の皮膚が厚い角質に覆われます。

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こうした皮膚症状に加えて、魚鱗癬の患者は臓器にも問題を患うケースもあり細菌やウイルスに感染しやすく、合併症なども引き起こしやすいそうです。水分の蒸散が激しいので、常に皮膚を清潔に保ち保湿することが対処法という以外の治療法は今のところ確立していません。

魚鱗癬を患って生まれたエヴァン君、5歳

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米コネチカット州在住のエヴァン・ファシアーノ君は、10万人に1人の割合で発症する「水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症」を患って生まれてきました。全身の皮膚が赤くただれ顔全体が白くて固い皮膚で覆われていたために、生まれてから2週間は目を開けることができなかったそう。

2ヶ月間ICUで過ごしたエヴァン君

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魚鱗癬は感染症にかかりやすいということで、生まれて間もない新生児なら尚更そのリスクが高く、エヴァン君は2か月間ICUで過ごしました。

自宅治療も1日2回の入浴とこまめに塗り薬を塗って保湿する以外、特効的な治療法はありません。エヴァン君の母親であるディーディーさんは言います。「1日2回入浴させないと皮膚が硬くなってしまい剥がれ落ちにくくなるんです。」1日2回の入浴でも、エヴァン君の体からは大量の皮膚が剥がれ落ちます。

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エヴァン君の体から剥がれ落ちた大量の皮膚を救い上げるディーディーさん。入浴時に網は欠かせないそうです。

汗をかくことにも注意しなければいけない身体

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魚鱗癬は治療法がないために、日常生活においてできるだけの対応で悪化を防ぐしかない病気です。先天性の病気の為に程度が弱まることはあっても基本的に一生完治しないといわれているのでちょっとしたことにでも常に気を付けていなければいけません。

エヴァン君も汗をかいたりすると健康体の人よりも体温が急激に上昇し、脱水症状や発作を起こしやすくなるので、普段の体温調節に敏感にならなければいけないそうです。

保湿クリームは欠かせない常備薬

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保湿クリームを塗ることで肌の硬化を防ぐためエヴァン君の体はいつもクリームに覆われています。特に目の周りは皮膚が硬くなりやすく、閉じることが困難な時も少なくないのだとか。

皮膚の成長が数倍の速さとなる魚鱗癬は、普通の人よりもカロリーの消費も早いそう。そしてエヴァン君は歩行も困難という障がいを背負っています。遺伝性の病気といわれる魚鱗癬ですが、エヴァン君の1歳7ヶ月になる弟も両親の家族も、誰もこの病気を持って生まれてきた人はいないと母親のディーディーさんは言います。

現在5歳のエヴァン君は学校へ通っています。難病を背負いながらも普通のクラスで友達と一緒に学んでいるエヴァン君。学校では持ち前の明るさを発揮して、クラスの人気者なんだとか。誰にでも「こんにちは!」と手を振って挨拶するエヴァン君を見て、周りの子供たちも次第にエヴァン君の容姿を気にならなくなったそうです。

「リスペクトされるような人に育ってほしい」

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エヴァン君が、人目を引く姿だというのは否めないという両親。

「じろじろ見たり、すれ違う時に二度見をする人もいます。病気のことを知らない人は『日焼けさせ過ぎじゃないの』と批判をしてくる人もいるほどです。エヴァンの皮膚が赤いから『ロブスター』とからかう子供たちもいます。」

時に冷たい社会の視線に対して、エヴァン君はほとんど自分の病気に文句を言うことはないのだとか。「私がこの子の立場だったら同じように振る舞えるかはわかりません。」

ディーディーさんは言います。

「エヴァンには将来、人にリスペクトされる人になって欲しい。周りの人と容姿は違えど『わぁ、この人これまで頑張って生きて来たんだな』って、『チャレンジャーだな』と思ってもらえるような人に育ってほしい。難病を患っていても、いろんな多くのことを周りの人に伝えられるような人間になってほしい。」

エヴァン君はまだ5歳。もしかしたら成長期になって自分の病気に悩み、葛藤する日が来るかも知れません。でも最近、アメリカで同じ魚鱗癬を患う女性が結婚し、無事に出産したニュースも伝えられました。一生、適切な対処法を続けて行かなければいけない根気との闘いともいえる難病ですが、他の人と同じように幸せになる権利もチャンスもあるのです。

この先、エヴァン君が自分に自信を持ち明るく幸せに生きていけることを願う筆者です。

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公式プラチナライター。イギリス在住22年目。いつも読んで下さる皆さんに感謝。Twitterアカウントは@mayonesque18です。よろしくお願いします。

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