人間の感情を表す喜怒哀楽。でも、私たちが生きる上で必要な感情でもある喜怒哀楽を感じる度に、発作を起こし気絶してしまうとしたら?オーストラリア、メルボルン在住のSoyla Echeverria(ソイラ・エチェヴェリア)さん(28歳)が、自分の体調に異変を感じたのは16歳の時でした。

あらゆる音に反応し発作を起こした

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ソイラさんは、ドアが音を立てて閉まる音、ガラスが落ちて割れる音、車のクラクションに敏感に反応。発作を起こし気絶するようになったのです。発作が起きれはどこでも倒れて意識を失うので車に轢かれたりする可能性も十分あります。

1日25回の発作が起こるたびに気絶してきたソイラさん。発作は最長で5時間持続したこともあったと言います。外出時にパトカーのサイレンで発作を起こし、路面電車の線路に倒れ込んだソイラさん。気付いたパトカーによりすぐに病院に搬送されたことも。

ソイラさんは「カタプレキシー」だった

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はっきりと「カタプレキシー」と診断されるまで実に3年の年月がかかったソイラさんですが、それまでは家族や友人でさえも、ソイラさんの症状を真剣に受け止めることをしなかったそう。そのため、「自分はどこかがおかしい」と精神的に思い詰めカウンセリングを受けた経験も。

カタプレキシー、もしくはカタプレクシー(cataplexy)は、喜怒哀楽、恐れや羞恥といった過度の情動刺激(感情の高ぶり)により発生する発作症状。日本名「情動脱力発作」。

激しい情動を契機にレム睡眠の時と同様の「筋トーヌス(筋肉の緊張)消失」が起こる。なかでも喜びや幸福感、愛情といった「陽性の情動」によって引き起こされやすい。症状の程度はわずかに脱力感を覚えるほどの軽微なものから、崩れ落ちるように転倒してしまうといった重度な症状まで様々だが、長くても数分以内に収まる場合がほとんどである。ただし発作を抑えようと緊張することで断続的に発作が起こり、20~30分もの間身動きが取れない状況(重積状態)に陥るケースもある。

出典 https://ja.wikipedia.org

心肺停止になったと思われやすい

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よくある時で発作は25回、今では治療薬の効果もあり10回~15回に減ったというソイラさんですが、それでも1日にそれだけの回数気絶するというのは尋常ではないこと。いつでもどこでも発作が起きるというリスクがあるために、周りは倒れたソイラさんを「心肺停止」と勘違いしパニックになる人もいるのだそう。

カタプレキシーの症状として以下のことが挙げられる。

●顎が外れる
●頭がぐったり垂れる
●足のコントロールが効かなくなり倒れ込む
●視界がぼやける
●言葉が不明瞭になる

出典 http://www.dailymail.co.uk

周りに理解してもらいたい

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16歳の時からこの病と闘っているソイラさんは現在パティシエとして働いています。発作が起きれば決して楽ではない日常生活ですが「できるだけ普通に生活したい」という願いもあり、外出時にはできるだけ柔らかい地面を選んで歩くようにしたりと色々日常生活に気を遣いながら過ごしているそう。

多少なりとも症状をコントロールできるようになってきたとはいえ、いつ発作が襲うかはわかりません。感情を出さないで生きるということが人間にとって最も辛いことではないでしょうか。でもそれをありのままにしてしまうと発作で気絶という何とも不本意なことになってしまうソイラさんが気の毒です。

外には様々な騒音があり、音のない世界で生きるというわけにはいかないのがソイラさんには辛いところでしょう。誰かが何気なく閉めたドアやひきだしの音にでさえ反応し倒れてしまうのですから、周りもソイラさんの症状を十分理解していないといけないでしょう。

原因がわからない病というのは精神的にも辛く、時に自分で自分を責めてしまうこともあるかも知れません。でもそれに負けずに向き合っていかなければいけない辛さ。この葛藤はきっと治療法のない重い病を抱えている人にしかわからないことだと思います。

ソイラさんが「今は随分マシになったと思う」と少しでもポジティブに話していることだけでも良かったと思う筆者。普通の人以上に自分の体調に日々気を配りながらの仕事は大変でしょうが、パティシエとしてこれからも頑張って欲しいですね。

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公式プラチナライター。イギリス在住22年目。いつも読んで下さる皆さんに感謝。Twitterアカウントは@mayonesque18です。よろしくお願いします。

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