人間の生命を司る最も重要な臓器と言えば心臓。心臓が止まれば人間は生命を維持することが出来ません。

皆さんは「カントレル五徴症(Pentalogy of Cantrell)」という先天性奇形をご存知でしょうか。この先天性奇形は、心臓が生まれつき体外に飛び出た状態の心疾患。発症例は100万分の8と言われ、これまで世界では100例ほどの赤ちゃんが報告されています。

■「カントレル五徴症」とは?
 カントレル五徴症は横隔膜、腹壁、心膜、心臓、胸骨の5つに欠損が起こる先天性の心疾患。心臓が飛び出た状態の症状を指して「カントレル症候群」と呼ばれる。ヴィルサヴィヤちゃんもこの疾患を持って生まれてきた赤ちゃんの一人、彼女のケースは胸骨の一部と横隔膜が欠落しているという。

ヴィルザヴィアちゃんは母一人子一人の母子家庭。そして母親はヴィルザヴィアちゃんの治療と手術の為だけに、身寄りも知り合いもいない米国フロリダ州に引っ越してきました。

ここまで聞くと、病気で寝たきりの子供に身寄りのない母親、というとても悲しい話だと思うでしょう。しかし、この動画を見たあなたはきっと彼女の強さと美しさに言葉を失う事になると思います。

心臓が薄い皮膚の真下に見えます

出典 https://www.youtube.com

病院の検査にも笑顔で取り組む幼い少女

出典 https://www.youtube.com

彼女の母親は治療や手術に関わる費用のを募る募金ページを立ち上げ、その金額も日々増え続けています。

”I know why I have heart outside because Jesus want to show that he can make special things like me"
(私は、何故私の心臓が外側にあるか知ってるの。神様は私みたいな特別な存在も作ることが出来るってみんなに見せたかったのよ)

そう自信をもって語る僅か6歳の少女。彼女は決して不幸だなんて思っていません。

日々の生活を楽しみ、絵を描く事を楽しみ、そしてなんとダンスが大好き!

出典 YouTube

今現在ヴィルザヴィアちゃんの手術にかかる費用の募金額は、目標額の約6割まで集まっています。彼女の手術が成功し、今後今よりもさらに笑顔の溢れる人生が訪れることを心から祈るばかりです。

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