老人のように見える二人。しかし二人はまだ…子供なんです。

インドの都市ラーンチーで暮らす、7歳の姉Anjaliちゃんと、生後18ヶ月の弟Keshav君。 彼らは、新生児において約400万人に1人、幼児期を通じて約900万人に1人の頻度で発症するとされている早老症(プロジェリア症候群)を患っており、更に、皮膚が垂れ下がる病気“皮膚弛緩症”の疑いも否めないという…非常に稀な難病を抱えています。

ちなみに、早老症を簡単に説明すると

■原因はヒト1番染色体の異常(ダウン症は21番染色体の異常)
■健常者に比べ、約10倍の速さで老化
■早老症の平均寿命は13歳前後

という病気でして、根本的な治療方法は今のところ、存在していません。

また、先天的遺伝子疾患の『早老症』ですが、一番上の姉Shilpi(画面右)ちゃんには、早老症の症状は見られていないとの事です。

年齢を重ねるごとに若返っていくという…ブラッド・ピット主演の映画『ベンジャミン・バトン』のようだと動画の解説には書かれていますが

映画のようなフィクションではなく、これはノンフィクションであり、実際に病気と向き合い、難病に苦しんでいる姉弟。なお、姉のAnjaliちゃんは、すでに老眼や関節の痛み等の症状が出ており、普通に生活するのもやっとなのだとか。

普通の子供と同じように水浴びを楽しむAnjaliちゃん。

弟のKeshav君も一緒。

月に数回、市内にある病院に行くそうなのですが、治療法が見つかっていない早老症。生活を切り詰め、高額な治療費を払う両親ですが、症状は全くもって改善されていないとのことです。

『周囲の人々から“あばあちゃん”と呼ばれる事もよくあるの』と健気に話すAnjaliちゃん。最近は特に、関節痛が酷いそうで、眠れない日々が続いているのだそう。

心無い周囲の反応にも、持ち前の明るさで乗り越えるAnjaliちゃん。では、姉弟の生活風景を撮影した…胸が締め付けられる動画。ご覧下さい。

出典 YouTube

1日でも長く生きられますように。

『なぜ、私の妹や弟は他の子供たちと見た目が違うの?』『弟と妹に心無い言葉が掛けられると深く傷つくの』と涙ながらに語る…2人の姉Shilpiちゃん。両親も同様、そのような心無い反応に心痛めているそうです。

平均寿命が13歳前後と言われている早老症。現在、治療法はありませんが、奇跡を信じ、AnjaliちゃんとKeshav君が1日でも長く生きられるよう…願うばかりです。

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