コロンビアのMagali González Sierra(マガリ・ゴンザレス・シェラ)ちゃんは、先日15歳の誕生日を迎えました。見かけは90歳の老婆のように見えますが、マガリちゃんはれっきとした”ティーンエイジャーの女の子”なのです。


彼女の病気はハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群(早老症のひとつ)。生後10ヶ月で症状が現れました。

ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群とは?

先天的遺伝子異常を原因とする早老症のひとつ。一般的には、プロジェリア症候群プロジェリアの通称で呼ばれています。症状としては、新生児か幼児期に発症し、全身の老化が異常に進行する早老症疾患。

身長・体重の発育が乏しく、皮膚老化、脱毛、骨格、歯の形成不良をもたらします。外見的には小人症と同様に見えます。

本症は重篤な心機能障害や脳血管障害を招きやすく、平均寿命は約13年である。アシュリー・ヘギの17歳11ヶ月が最高齢とされている。

現在までに146症例が確認されており、存命中の患者は約40名である。根本的な治療法は見つかっていない。

出典 https://ja.wikipedia.org

平均寿命は13歳まで・・・、とされ、アシュリー・ヘギさんの17歳11ヶ月が最高齢。マガリちゃんが15歳の誕生日を迎えられたのは異例のようです。

赤ちゃんの頃のマガリちゃん

生後間もない頃のマガリちゃん。この頃はまだ発症しておらず、母親のソフィアさんも周囲の大人からも普通の子どもに見えました。この健康的な赤ちゃんが、まさか早老症であると誰が気づくでしょうか。

生後6ヶ月~24ヶ月頃発症する例が多く、幼児期を通じて約900万人に1人の割合で発症するというこの病気。マガリちゃんは生後10ヶ月の可愛い盛りに発症しました。肌は硬化し、眉・まつ毛・頭髪、全身全ての毛が脱毛。

昨年は心臓発作に見舞われ危機を逃れたそうです。

夢にまで見た15歳の誕生日!

中南米では女の子が15歳になった時、quinceañera」が盛大に催されます。この祝典はラテンアメリカ特有で、元々は先住民の「女の子から女性への通過儀式」としての起源があるようです。

このお祝いは「fiestadequince」「losquince」または「 fiestadequinceañera」と言います。

出典 http://ja.myecom.net

ほとんどの国では、quinceañeraは素敵なドレスを着て化粧をして、その女性の綺麗な姿を見せます。ベネズエラではquinceañeraがパーティに来る時に低い靴を履いていますが、お父さんが来たらハイヒールを渡して、女の子はそれに履き替えます。

他の色々な国では、パーティの始めにお父さんとquinceañeraがワルツを踊ります。その後でquinceañeraがパーティに来ている男性とワルツを踊りつづけます。それが終わるとご飯を食べたり、踊ったりします。とても大きいパーティで、時々serenata (セレナーデ)もあります。

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中南米では伝統的な儀式。女の子が大人の女性として認められる、とても素敵な祝典なのですね。マガリちゃんと母親のソフィアさんは、このパーティーをどんなに夢見たことでしょう。

儀式のための準備は、彼女が傷つかないように慎重に行われた

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ベッドの上で、丁寧にメイクされるマガリちゃん。目のパッチリした美少女ですよね。

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細~いガラスのような壊れそうな足に、丁寧に靴下を履かせるソフィアさん。

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薄紫のドレスに身を包み、まるで気分はシンデレラ♡

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ロングヘアのウィッグを着けて、頭にはティアラ。見違えるように素敵に変身したアガリちゃん。過剰なケアで彼女を傷つけないように、祝典の前のメイクに、数日もの時間をかけ慎重に行われたようです。

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準備が整いパーティー会場に向かう中、群衆に包まれ「マガリ~!マガリ~!」と、盛大な声が。

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笑顔で会場に現れたマガリちゃん。みんなの前で投げキッス♡

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パーティーの最後には、父親の腕に包まれダンスを披露。感動の瞬間ですね!

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今日1日はシンデレラ♡家族に囲まれ幸せそうな笑顔を見せるマガリちゃん。母親のソフィアさんは、「彼女をとても誇りに思います」と感動のメッセージを語りました。

命ある限り・・・。

マガリちゃんは15歳の女の子なんです。彼女は、ダンス・音楽・ピンクの色。そして・・・メイクをして可愛くなるのが大好き♡他のティーンエイジャーの女の子となんら変わりのない普通の心を持った女の子。

早老症が発症した人は、一般的に13歳の誕生日までは生きられないと言われています。けれど、マガリちゃんは15歳の誕生日を迎え「Quinceañera」の儀式を終えることができました。どんなに夢見たことでしょう。この幸せが永遠に続いて欲しい・・・。

早老症の根本的な治療法は今のところないと言われています。マガリちゃんの命ある限り、明るく前向きに生きて欲しいと願います。

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