「今度具合が悪くなったら、病院よりも天国に行きたい。」そんな言葉を愛する我が子から聞いたらあなたはどう思いますか。今、アメリカで一人の難病の少女が両親にある決断をさせたと話題になっています。

シャルコー・マリー・トゥース病を患うジュリアナちゃん

出典 http://www.dailymail.co.uk

シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)は末梢神経が損傷されることで、主に手・足の機能の一部が不自由になる病気です。
ゆっくりとですが進行性であること、現在有効な治療法がないこと、また、患者数が少ないために情報が得られにくいことなどから、一人で不安を抱えたまま生活している人が多いのです。

出典 http://www.j-cmt.org

アメリカ、オレゴン州ポートランドに住むジュリアナちゃん(5歳)は、欧米で2500人に1人といわれる遺伝性の難病を患っています。酸素マスクをつけなければ生活できないジュリアナちゃんは、学校へ行くことはおろか食事も満足にできません。

普通の子供でも風邪をこじらせば肺炎になったりする場合もあります。ジュリアナちゃんの場合は、ちょっとしたことでも命取りとなるので十分注意しなければなりません。そして今度の発作が起きれば、ジュリアナちゃんはかなり危険な状態に陥るだろうと医師は話しています。

あなたには想像できますか

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たった5歳の子供がこれまで味わってきた孤独をあなたは想像できますか。不治の病と闘っても光の見えない不安。大人でも気が狂いそうになることでしょう。ジュリアナちゃんはたった5歳なのです。まだ5歳であるにも関わらず、既に5年もこの病と闘ってきたのです。

ジュリアナちゃんの意思を尊重したい

出典 http://juliannayuri.com

今回、母のムーンさんがブログに綴ったのはジュリアナちゃんの尊厳死の尊重でした。今度、深刻な状態に陥れば命の保証はないジュリアナちゃん。でも病院に戻るのは嫌だと本人が家族に訴えたのです。「病院に行くぐらいなら天国に行く。」と…。

それが何を意味するかは、本人のジュリアナちゃんもわかっているとムーンさんは話しています。病院で治療すれば助かる可能性があるというだけで、それでも命の保証はありません。病院に行かないとなると、それは死を意味します。

でも、ジュリアナちゃんはこれまで直面して来た不安や恐怖にサヨナラをしたい、と家族に告げたのです。そして家族はジュリアナちゃんの意思を尊重することに決めたのです。

家族のジュリアナちゃんへの想いに批判も

出典 http://juliannayuri.com

この両親の決断を巡って今アメリカでは専門家や一般の人達が様々な反応をしているということです。ある専門家は「5歳の子供に死の選択をさせても、死を理解していない。」と意見を述べています。ただ、ジュリアナちゃんの主治医や看護婦たちは家族の決断をサポートしているそうです。

鼻に大きなチューブを通される子供が悲鳴をあげる姿を想像してみてください。あなたの大切な我が子が、毎回痛い思いをして、泣き叫ぶのです。回復の見込みがあるなら我慢もさせられますがジュリアナちゃんの場合は、回復の見込みが全くない不治の病。

死を理解していなくても、痛みや恐怖は5歳の子供でも十分に理解できることでしょう。天国に行くことで、その苦しみから解放されるのであればそうしたい、と思う気持ちは5歳の子供でも60歳の大人でも同じではないでしょうか。

何が本当の愛なのか

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親が愛する我が子に与えることができる愛とはなんでしょうか。どれだけ痛がっても苦しんでも延命処置をすること?それとも、限られた人生を最後まで家族と共に過ごさせてあげること?我が子の限られた時間を、家族と共に過ごさせてあげることが一番の愛ではないでしょうか。筆者がムーンさんの立場ならきっと同じ心境だと思います。

世の中にはいろんな批判が生まれます。でも誰も、本人とその家族でない限り真実やその苦しみ、葛藤はわからないのです。ジュリアナちゃんの両親の決断も、決して生易しいものではなかったと想像します。だからこそ、私達もジュリアナちゃんの両親の決心をリスペクトするべきではないでしょうか。

そして、ジュリアナちゃんもこの5年間の苦しみを経験し、考えた上での決断ではないでしょうか。「5歳の子供には死は理解できない」という人もいますが、筆者はジュリアナちゃんは理解した上で、両親に「病院に行きたくない」と言ったのだろうと思います。

この世に一人で天国に行くことを望む子供はいません。でも、病院へ戻るよりもずっといい。それほど、ジュリアナちゃんの決心が固いということです。今度容体が悪化した時、家族はもう一度ジュリアナちゃんに確認するそうです。そして彼女の意思を尊重すると話しています。

辛い決断ではありますが、一番大切なのは、幼いジュリアナちゃんが痛みや苦しみから解放されることだと筆者は思います。あなたは、どう思いますか?

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公式プラチナライター。イギリス在住22年目。いつも読んで下さる皆さんに感謝。Twitterアカウントは@mayonesque18です。よろしくお願いします。

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