骨形成不全症とは。

I型コラーゲンの異常により生じる全身性の結合組織の病気で、骨の脆弱性(ぜいじゃくせい)から頻回の骨折、骨変形を生じます。遺伝性の病気で、発生頻度は約2万人に1人です。

出典 http://medical.yahoo.co.jp

症状はさまざまで、生後すぐ死亡する重症型から、偶然発見されるほとんど無症状のものまであります。症状は、易(い)骨折性(骨折しやすい)・進行性の骨変形などの長管骨の脆弱性と脊椎(せきつい)の変形に加え、青色強膜(せいしょくきょうまく)、象牙質(ぞうげしつ)形成不全、成長障害、難聴、関節・皮膚の過伸展などです。 

重症度、青色強膜、象牙質形成不全の有無により、I型~IV型に分類されます。最近、この分類に当てはまらず、またコラーゲン異常が原因ではない場合が存在することが判明し、V、VI、VII型と新たに分類されました。

出典 http://medical.yahoo.co.jp

末娘は生来の病「骨形成不全症」の為、骨折をした状態で生まれてきました。
2万人に一人という確率は多いのか少ないのかわかりませんが、「こども病院」に何度も入院していると、もっと厳しい病気の子供もたくさんいることも分かります。

幼い頃は、夜(面会時間終了は9時でした)、病院に娘を一人置いて家に帰らなければならない時が一番つらかったです。

「お母さん、帰っちゃやだ」と泣いている子もたくさんいました。
娘は「大丈夫だよ」と言ってベッドに入ると、私が帰れるようにと寝たふりをしました。
タオルケットにくるまって、必死に泣くのをこらえている姿を何度見たことでしょう。

くじけても、また、立ち上がる。

骨形成不全症は「骨が弱い」という病気です。
足に負荷をかけることで骨が強くなると言われて、立ったり歩いたりを頑張るのですが、それが即ち骨折リスクを背負いこむことになってしまう痛し痒し。

何歩か独歩が出来るようになって、これは歩けるかも知れないというところまで来ると、測ったかのように骨折が起こりました。骨にロッドを埋め込む手術をしても、ロッドごと曲がってしまうようなこともありました。

何度も何度も、手術をして、入院をして、リハビリをして、また骨折をして、落ち込んで、悔しくて泣いて・・・。

その繰り返しの中で、でもまた次の朝には、笑顔で立ち上がって来ました。
多分それは、これからもそうなのだと思います。

幸せのカタチ。

歩行訓練で公園を散歩しました。
杖で公園を一周。100mを10分くらいかけてゆっくり歩きます。
途中のベンチでは立ち上がる練習です。
もう数え切れないくらい、同じところを行ったり来たりしてきました。

散歩の終わりに砂場の遊具で遊びました。
骨折、入院、そして歩けない不自由は、数えられないくらい沢山あります。

でも、だからこそ私は娘と深く関わっていられたりもするのです
何はどうあれ子供の成長に深く関われるということは、きっとこの上のない幸せなことなんだろうと思います。

多分幸せのカタチは、人によっていろいろなのでしょう。
その幸せを、せとして気づくことが、とても大切なことなんじゃないかなと、思います。

公園には、夏色の風が爽やかに吹いていました。

出典 YouTube

この記事を書いたユーザー

花咲 未来 このユーザーの他の記事を見る

心にいつも熱い想いが詰まっている「夢多きアラフィフ」です。子育ても給料を運ぶ以外はほぼお役ご免になりましたので、これからの自分はどう生きるかを模索しながら、第二の青春を生きています。『アオハルはいつも間違える』ので、記事には誤字脱字のなりように気をつけます(^^;;

権利侵害申告はこちら

Spotlightのライターなら1記事最大3000円もらえる!日本最大級メディアでライターデビューのチャンス