奇跡の赤ちゃん「虎ちゃん」をご存知ですか?

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虎ちゃんは18トリソミーという先天的な染色体異常を持って生まれた男の子です。18トリソミーは「生まれる」ことが難しく、お腹の中で亡くなってしまう子がほとんど。生まれても1歳までの生存確率は10%前後と言われています。

エドワーズ症候群は胎児の18番染色体が3本1組のトリソミー(三染色体性)となってしまうことから18トリソミー(Trisomy 18)とも呼ばれる。

また、Eトリソミーと呼ばれる場合もある。エドワーズ症候群に見られる特徴としては低体重であることや小さい顎や耳介低位、指の重なりなどの外観の他に、致死的な心疾患を多発する。

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妊娠中に50~90%が淘汰されてしまう。女児のほうが淘汰されにくく男児は流産してしまう可能性が高い。生命予後も女児のほうが男児に比べると良い。

女児に多く見られる症状で女児:男児の発生比率は4:1となっている。

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特に男子は流産してしまう命が多い中、奇跡的にこの世に生を受けた虎ちゃん。

18トリソミーは治ることはない

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18トリソミーは染色体の異常による先天性疾患の為、治ることはありません。18トリソミーの特徴として指の重なりが多く見られます。生存率の高い染色体異常の先天性疾患で、21番目の染色体の異常を持つ21トリソミーは「ダウン症」です。

染色体の数字が若い程、生命に重篤な障害を持つと言われています。

虎ちゃんの異常が発覚したのは、まだママのおなかの中にいる、妊娠8ヶ月のときでした。妊娠中の検診でエコーをとっていたときに、心臓に何かあるかもしれない、ということが分かり、小児科で検査をしたところ、心臓に穴があいていることがわかったのです。

「心臓に穴があいている。」

「脳にも何かあるなぁ。。。。」

そんな医師たちの会話を耳にしながら、検査台の上で受けたショックは相当のものだったと言います。そして、その後、様々な検査を行い、18トリソミーの可能性が高いということが判明。

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妊娠八か月。胎動もしっかりあって「もうすぐ会える」とパパもママも
わくわくと準備をする時ではないでしょうか?

「来年はもういないかもしれない」

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1歳を迎えることは90%見込めないと言われる18トリソミーという病気。こんなにかわいい子が来年はいないかもしれない。ご両親の胸の内を想うと想像を絶します。

生後の生存率も低く、2ヶ月までには半数が亡くなり、1年生存率は10%程度である

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奇跡の「1歳のお誕生日」を迎えました

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検査ばかりの毎日だったり、急に入院することになったり、その度にみんなをハラハラさせた虎ちゃんですが、無事に「奇跡の1歳」を迎える日がきました。

お父さん、お母さんの優しさに包まれて成長する虎ちゃん

親として残念なのは、この子が大きくなった時に教えてあげようってことが出来ないこと。でも、この子が運んでくれる幸せと感動の絶対量は他の子と変わらないはず、と思って「今」を大切に出来るんです。

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障害をもった子供達は、すぐに風邪を引いてしまったり、風邪をひいただけで命に関わったり、荷物が大きいし、機械の準備でお母さんが大変だったりで、外に出る機会が少ないし、大きくなれてもおしゃべりがゆっくりだったり出来なかったり、命が短かったりで生涯で出会うお友達の数も少ないです。

もちろんお友達の数なんて大事じゃないんだってことを虎は判っているんだと思います(親ばかですみません)。あの目で瞬きもせずじーーって人の顔を見ます。一期一会。常に全力でコミュニケートです。

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虎ちゃんのお父さんからのお手紙です。「今」を大切にすること。いつか訪れるであろう未来より「今」を見ること。幸せと感動の絶対量は「今」を大切にすることで変わってくるものかもしれません。

何度か危険な状態に「お別れ」を言った日も

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生と死の境を行き来した虎ちゃん。一時は本当に危篤の状態で「お別れ」を言ったこともあるそうです。それでも、虎ちゃんは帰ってきました。この世界に。生きる為に。

「生きる」こと。愛されること、愛すること

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虎ちゃんは生きます。ご両親に愛される為に、ご両親を愛する為に。「奇跡を見せよう」そんなことは思っていないに違いありません。でも、今日も「今」を生きています。

虎ちゃんのご両親を支えてるもの

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そんな中、父虎と母虎に、この1年間、彼らを支えてきてくれたものは何か、 聞いてみました。支えといえば、やはり、パートナーだったり、虎ちゃんの笑顔だったりするのでは?と想像していたのですが。。。彼らにとっての「支え」、それは、【覚悟】でした。

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いずれ、それほど遠くない未来にやってくるであろう「死」というものを常に受け止めながら、「今を生きる」。

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いつか必ず、命は終わる。いつか必ず「死」はやってくる。それは、虎ちゃんに限ったことではなく、障害や病気を持っている人だけに限ったことでもなく、
生きているもの全てに必ず訪れる瞬間です。

「今日」はいつまで続くのだろうか?

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確率の問題じゃない。生命の神秘なのかもしれない。虎ちゃんは6歳を迎えました

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「1歳まで生きられたら奇跡」そう言われた虎ちゃんは、2014.12.25に6歳を迎えました。ご両親の喜びは計り知れないと思います。「来年はできないかもしれない」毎年覚悟をしながら迎えるお誕生日。


でも、当たり前にお誕生日を迎えられる人はいないのかもしれません。
何気なく祝う「お誕生日」。それは、どの人も奇跡の上に成り立っているお祝いの日だと思うのです。

「生まれる」ことも「生きる」ことも、たくさんの奇跡の上に成り立っている瞬間なはず。

虎ちゃん沖縄にも遊びに行きました

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虎ちゃんがなぜ6歳を迎えられたのか?生命の神秘なのか、医学の発達なのか、はっきりとわかっていることはありません。1つだけわかっていることは「人には必ず、与えられた寿命がある」ということ。

短くても長くても人生です。お腹の中で亡くなったとしても、大切な「人生」です。

虎ちゃんの奇跡の毎日は2本の映画になっています。

虎ちゃんだけではなく、今の日本に暮らす「普通の家族」達の毎日を重ねたドキュメンタリー映画です。40万人以上を動員しロングセラーとなりました。

妊娠・出産・育児、流産・死産、不妊、障害など『うまれる』ということを幅広く捉える事で、親子関係やパートナーシップ、男性の役割、そして『生きる』という事を考える・感じる内容になっております。

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うまれる命、旅立つ命。命ってなんでしょうね?

出典 YouTube

虎ちゃんのお父さんのTwitterでも、今の虎ちゃんを知ることができます

「普通の今日」の素敵な一瞬ですね。

「生きる」ことや「命」の重さも見えなくなっているのかな?なんて思える事件もありますが、人間が生まれて「今日」を生きて行けることは、何よりも尊く、何よりも奇跡を積み重ねた瞬間だと思うのです。

どんな人でも、どんな日でも、今日という日は奇跡の一日。それを忘れずに、助け合って「優しさ」を大切に生きていけたら、もう少し平和な毎日が訪れるのではないかと思えてくるのでした。

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